Top.Mail.Ru
«Забытая» болезнь. Как живут больные проказой сегодня | Ямал-Медиа
0°C
Салехард
30 января 2022, 11:30

«Забытая» болезнь. Как живут больные проказой сегодня

Всемирный день помощи больным с проказой (лепрой) отмечается ежегодно в последнее воскресенье января. В этом году он приходится на 30 число. Лепра официально считается «забытой болезнью», но для тех немногих, кто страдает этим недугом, лепра — не прошлое, а настоящее. Таких пациентов часто избегают врачи и даже члены семьи. А единственный в России институт, где изучали загадочную болезнь, буквально на днях расформировали.

Незабытая болезнь

Лепра (ее еще называют проказой или болезнью Хансена) известна со Средних веков, изображения прокаженных нередко встречаются на старинных гравюрах и иллюстрациях. А о том, что для больных существовали организованные дома, говорят письменные свидетельства и данные раскопок. Прокаженных изолировали от общества, они считались практически мертвецами. Больные должны были носить одежду, полностью скрывавшую лицо и тело, и колокольчик, предупреждавших об их приближении.

Проказа является первой инфекцией, известной человечеству. Возбудитель лепры открыли в 1873 году, еще до туберкулеза. Но до сих пор многие механизмы действия и распространения лепры разгадать не удалось. Непонятно, как она передается, почему одни заражаются, а другие нет, когда болезнь проявляет себя (инкубационный период может длиться до 40 лет).

Всемирная организация здравоохранения отнесла лепру к «забытым болезням». Это официальный термин, объединяющий заболевания, которые поражают жителей наиболее отсталых тропических стран. По данным ВОЗ, в 2020 году по всему миру выявили 127 тысяч новых случаев заболевания лепрой. Годом ранее было зафиксировано более 200 тысяч случаев, но это не значит, что заболеваемость падает — количество обследований снизилось на 37% из-за пандемии.

Чаще всего болезнь Хансена встречается в Индии, Бангладеш, Непале, Индонезии, Бразилии, Нигерии. В России лечатся единицы — на учете стоят 200 человек. В 2020 году выявили шесть новых случаев, а в 2017–2019 годах — десять. Исторически сложилось так, что больше всего больных лепрой в Нижнем Поволжье. Возможно, потому, что через Астрахань шел Шелковый путь, по которому болезнь пришла из Азии.

Источник фото: Гавайские мальчики, больные проказой, 1900 год / Wikimedia
Источник фото: Гавайские мальчики, больные проказой, 1900 год / Wikimedia

Что такое лепра

Лепра — это инфекция, вызываемая бактериями Mycobacterium leprae. Она поражает нервную систему, дыхательные пути, кожу, глаза. Пациенты с лепрой перестают чувствовать боль и часто травмируются, поэтому у них на тебе бывает много царапин и ожогов. Болезнь уродует людей: у них выпадают брови, мутилируют (рассасываются) кости конечностей, образуются страшные раны. Раньше доходило до ампутаций, хотя современные средства лечения позволяют этого избежать.

Австралийский писатель Грегори Дэвид Робертс в своем романе «Шантарам» описывал ныне существующую колонию прокаженных в Мумбаи так:

Я невольно таращил глаза на здешних жителей, не в силах отвести взгляд. У некоторых из них не было носов, у большинства — пальцев на руках; ноги их были обмотаны окровавленным тряпьем, а кое у кого процесс разложения зашел так далеко, что они были лишены губ или ушей. <…> Однако у большинства детей не было видно следов болезни, они выглядели вполне здоровыми — разве что были очень истощены. Им приходилось трудиться не покладая рук, поскольку у старших, как правило, нормальных рук не было

цитата из «Шантарама»

До сих пор неясно, от чего зависят темпы развития лепры. Инкубационный период может составлять пять лет, но иногда инфекция «спит» в организме и 20, и 30 лет. Когда активного больного выявляют, его изолируют и пролечивают в лепрозории. Если у пациента не случается рецидивов — отправляют на амбулаторное лечение. Однако наблюдаться у врачей ему придется на протяжении всей жизни.

Также не до конца понятно, как лепра передается. До пандемии врачи не носили маски при осмотрах и не заражались. Для того, чтобы человеку передалась инфекция нужен долгий бытовой контакт с больным, но многое зависит и от иммунитета. Спровоцировать дебют могут вредные привычки, ослабляющие организм.

Источник фото: ВОЗ
Источник фото: ВОЗ

Как живут больные с лепрой сегодня

В Астрахани, где находится самый крупный в России очаг заболевания (122 из 200 пациентов), есть Научно-исследовательский институт лепры. Вернее, был. Разговоры о закрытии единственного в стране центра изучения лепры ходили с 2015 года. А несколько дней назад на сайте института опубликовали приказ — НИИ расформировывают и присоединяют к Астраханскому государственному медицинскому университету.

НИИ лепры создали в 1947 году на базе лепрозория, который действовал еще с конца XIX века. Судя по фотографиям, территория лечебницы больше похожа на санаторий: малоэтажные здания, уютные тропинки, много зелени и цветов.

Для некоторых людей НИИ заменил дом. Одна из пациенток рассказала РИА «Новости», что попала туда в 10 лет, а вышла только через 23 года. Все остальное время она провела в лепрозории под присмотром врачей. Там женщина вышла замуж, родила ребенка. В три года девочку забрали в детдом, чтобы не заразилась.

Пациенты рассказывали, что жить в обществе им трудно. Врачи районных поликлиник занимаются ими неохотно, близкие отворачиваются, узнав о прокаженных в роду. Раньше в Астраханском лепрозории старались создать условия реальной жизни: проводились спортивные соревнования и музыкальные выступления, для пациентов создавали рабочие места, была даже местная тюрьма. Теперь это в прошлом.

Мы волнуемся не за рабочие места, а из-за пациентов. Кто будет ими заниматься? Общей сети здравоохранения они не нужны. Ни в одном стационаре не станут годами лечить лепрозные трофические язвы. А они у наших пациентов ужасные — до костей

Юлия Левичева

заведующая клиническим отделением Научно-исследовательского института по изучению лепры

Как сложилась судьба больных после расформирования НИИ лепры — неизвестно, «Ямал-Медиа» не удалось связаться с сотрудниками института. Пациентов, которые нуждаются в стационарном наблюдении, должны перевести в другие лепрозории в Подмосковье или Ставрополе.

Самые важные и оперативные новости — в нашем Telegram-канале «Ямал-Медиа».

Читайте нас в

Загрузка...