Единый реестр пациентов с психиатрическими диагнозами: зачем он нужен и какие риски несет
Как будет организован регистр пациентов
Федеральный регистр пациентов с психическими расстройствами будет создан как централизованная электронная база данных в составе Единой государственной информационной системы здравоохранения (ЕГИСЗ). Согласно постановлению правительства от 31 мая 2025 года, ввод системы в эксплуатацию запланирован на 1 марта 2026 года после завершения технической подготовки и тестирования.
Согласно постановлению, реестр создается для учета заболеваемости, контроля лечения, планирования льготных лекарств и выявления пациентов с психическими расстройствами, имеющих доступ к оружию или вождению.
Все медицинские учреждения (и государственные, и частные) будут обязаны передавать в регистр полные сведения о каждом пациенте через интеграцию с медицинскими информационными системами. Автоматизированная система будет ежедневно обновляться за счет взаимодействия с информационными системами лечебных учреждений, базами ФОМС и Социального фонда.
Какие данные попадут в регистр
В реестр пациентов с психическими расстройствами вносятся полные клинические данные, включая диагнозы, методы диагностики, назначенное лечение и особенности течения заболевания. Обязательно фиксируются сведения о диспансерном наблюдении и госпитализации, а также данные о принудительных мерах лечения по решению суда и о реабилитации.
Информацию добавляют врачи-психиатры при первичной диагностике и обновляют при любых изменениях состояния пациента. Передача данных будет происходить автоматически из электронных медицинских карт.
«В новом реестре данные о диагнозах, диспансерном учете, госпитализациях и даже назначенных препаратах будут доступны не только врачам, но и правоохранительным органам. Это вызывает опасения, так как законность доступа полиции к такой информации остается спорной, особенно для пациентов без каких-либо опасных симптомов», — отметил в беседе с «Ямал-Медиа» врач Роман Фишкин.
А правозащитник и судья в отставке Владимир Комсолев указал, что согласно заявлениям Минздрава реестр создается для медицинских целей, включая учет пациентов и мониторинг лечения. Однако централизованное хранение подобных данных может поставить под угрозу анонимность пациентов и принцип врачебной тайны. Особое внимание он обратил на отсутствие в законе прямых положений о создании такого реестра. «Статья 9 закона РФ «О психиатрической помощи» (№ 3185-1) четко определяет, что сведения о психическом здоровье относятся к врачебной тайне. Раскрытие такой информации возможно только с согласия пациента либо в исключительных случаях, предусмотренных законом: при судебных решениях, расследовании преступлений или угрозе безопасности», — сказал Владимир Комсолев.
Критерии включения пациентов в регистр
В федеральный регистр пациентов с психическими расстройствами включаются лица, соответствующие установленным медицинским критериям. Главным же критерием служит факт постановки пациента на диспансерный учет с диагнозом психического расстройства — коды МКБ-10 F01, F03—F99.
Согласно Международной статистической классификации болезней (МКБ-10), коды F01—F99 относятся к разделу «Психические, поведенческие и неврологические расстройства». В частности, F01 — сосудистая деменция, F03 — неуточненная деменция, а F00—F99 охватывает широкий спектр расстройств: от органических до поведенческих, включая деменции и расстройства поведения и эмоций детского и подросткового возраста.
«Пока акцент делается на опасных пациентах, но в реестр уже включают широкий спектр диагнозов», — отметил Роман Фишкин.
В первую очередь регистрации подлежат:
- пациенты с тяжелыми психическими расстройствами;
- лица, склонные к общественно опасным действиям;
- граждане, в отношении которых судом принято решение о применении принудительных мер медицинского характера;
- пациенты, проходившие стационарное лечение в психиатрических учреждениях;
- лица с зафиксированными опасными симптомами, представляющими риск для себя или окружающих.
«В статистическом расчете это, безусловно, меньшая часть граждан, обращающихся за помощью в государственные психиатрические учреждения. Большая часть граждан остается вне регистра и продолжает получать помощь в привычном формате», — уточнила главный внештатный психиатр Минздрава России Светлана Шпорт.
Минздрав уточняет, что в регистр не включаются пациенты, обратившиеся за разовой консультацией без установления диагноза, требующего диспансерного наблюдения, а также беременные женщины и пациенты с соматическими заболеваниями из 12 утвержденных категорий, для которых предусмотрены отдельные критерии учета, не связанные с психиатрическим наблюдением.
Однако врач-психиатр, доцент Института психоанализа Владимир Файнзильберг всё же беспокоится по поводу возможного ущемления прав граждан. По его мнению, люди обращаются к психиатру по различным причинам, далеко не всегда связанным с серьезными психическими расстройствами. Специалист приводит примеры: расстройства сна после стресса, временные нарушения настроения или сексуальной функции, которые относятся к невротическим состояниям и не требуют постановки на учет.
Однако окончательные правила включения пациентов в реестр будут утверждены в ведомственных регламентах, которые сейчас разрабатываются.
Кто получит доступ к регистру психиатрических пациентов
Согласно постановлению, сотрудники МВД получат ограниченный доступ к системе. Также доступ к информации будет и у медицинских работников.
«Сейчас МВД и так имеет практически неограниченный доступ к персональным данным — но только точечно: если человек нарушил закон или ему грозит опасность. Теперь же МВД будет иметь доступ к массиву персонализированных данных людей, которые просто пришли к психиатру на прием», — уточнила президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская.
Правозащитник Владимир Комсолев также указал, что реестр может предоставлять полиции доступ к данным без четкого судебного контроля, особенно при интеграции с другими государственными базами.
Но работодателям закон запрещает запрашивать психиатрические данные, за исключением случаев оценки профессиональной пригодности: это, например, водители, пилоты, сотрудники силовых структур, добавил эксперт. И даже в таких ситуациях работодатель получает только заключение о пригодности, а не полную историю болезни.
«Без строгих правил доступа полиция и работодатели не должны получать данные без суда, но риски утечек или неправомерного доступа высоки из-за отсутствия прозрачных механизмов», — считает правозащитник.
Безопасность и защита персональных данных пациентов
Минздрав планирует внедрить многоуровневую систему защиты данных, включающую шифрование информации, строгую аутентификацию пользователей и ведение журнала всех обращений к системе. Разрабатываются подробные регламенты, регулирующие порядок внесения, хранения, использования и защиты данных. Техническую поддержку будет осуществлять специальное подразделение Минздрава, обеспечивающее круглосуточную работу системы.
Однако, как отметил Владимир Комсолев, конкретные механизмы — правила доступа, методы шифрования данных, процедуры аудита — пока остаются нераскрытыми. «Отсутствие прозрачности увеличивает риски злоупотреблений»,— констатировал судья в отставке.
Он также подчеркнул уязвимость централизованных баз данных для взломов, утечек или использования в немедицинских целях, и выделил три основных риска:
- шантаж — возможность использования данных третьими лицами для давления на человека;
- дискриминация — потенциальный отказ в трудоустройстве или услугах при получении доступа к данным работодателями или госорганами;
- профилирование — риск использования реестра для мониторинга граждан, особенно при возможном расширении критериев включения.
Правозащитник добавил, что реальные правовые последствия будут зависеть от практики использования данных и уровня их защиты, при этом риски могут возрасти в случае интеграции реестра с другими государственными информационными системами.
Ограничения для людей с психиатрическими диагнозами
В России действуют законодательные ограничения для граждан с психическими расстройствами: запрет на усыновление, ограничения в получении водительских прав и запрет на владение оружием.
Эксперты отмечают, что создание федерального регистра может усилить контроль за соблюдением этих ограничений, поскольку правоохранительные органы получат централизованный доступ к данным о диагнозах. Однако остается открытым вопрос о том, как система будет учитывать степень тяжести расстройства и динамику состояния пациента.
Владимир Комсолев пояснил, как реестр может усилить контроль за соблюдением этих ограничений. Так, согласно Приказу Минздрава № 344н, такие диагнозы, как шизофрения или эпилепсия, могут привести к отказу в выдаче водительских прав, а реестр упростит доступ к этим данным. Закон «Об оружии» (№ 150-ФЗ) запрещает выдачу разрешений лицам с определенными психическими расстройствами, и реестр может автоматически сигнализировать о таких диагнозах. При трудоустройстве в ряд профессий данные из реестра могут стать основанием для отказа, а в других сферах возможна неформальная дискриминация при утечке информации.
«Для легких состояний, таких как неврозы или легкая депрессия, ограничения менее вероятны, но зависят от критериев включения в реестр, которые пока не определены. Если реестр будет охватывать все обращения к психиатрам, даже с незначительными диагнозами, это может создать дополнительные барьеры», — уточнил правозащитник.
Как получить психиатрическую помощь без риска попасть в регистр
Пациентам с легкими психическими расстройствами, такими как неврозы и депрессии, важно уточнять у врача, будет ли их диагноз внесен в реестр. В качестве альтернативы можно рассмотреть частные клиники, которые предлагают платные анонимные консультации, либо обратиться к психологам и психотерапевтам — не врачам, чьи услуги не подлежат регистрации.
Хотя легкие расстройства обычно не влекут серьезных ограничений, важно активно использовать предусмотренные законом механизмы защиты своих прав и контроля за медицинскими данными, подчеркнул Владимир Комсолев.
«Неясность критериев включения означает, что даже легкие случаи могут быть зарегистрированы, что увеличивает риск стигматизации. Будьте проактивны и следите за новостями о реестре», — советует правозащитник.
Что делать, если вы попали в регистр психиатрических пациентов
Владимир Комсолев пояснил, что сам факт внесения в реестр не имеет прямых юридических последствий, поскольку система создается для медицинских и статистических целей. Однако, если данные все же попали в федеральный регистр пациентов с психическими расстройствами, можно предпринять следующие действия.
Запросить информацию
На основании Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных» гражданин вправе запросить сведения о том, какие данные о нем хранятся в реестре, на каком основании они были внесены и как используются.
Подать жалобу
При подозрении на незаконное использование или утечку данных можно обратиться с жалобой в Росздравнадзор или Минздрав.
Обратиться в суд
В случае нарушения конфиденциальности можно подать иск по статье 137 УК РФ (нарушение неприкосновенности частной жизни) и по статье 13.11 КоАП РФ (нарушение правил обработки персональных данных).
Однако, по словам правозащитника, доказать факт злоупотребления сложно из-за отсутствия прозрачного контроля за реестром. Впрочем, консультация с юристом поможет разобраться в возможных способах защиты прав, включая требование компенсации за незаконное использование данных.
Важно учитывать, что стигматизация психических расстройств может затруднить защиту прав, но закон предоставляет механизмы для оспаривания неправомерных действий.
Эксперт в сфере здравоохранения Роман Фишкин также советует пациентам уточнять у врачей, попадает ли их диагноз в реестр, а также обращаться в правозащитные организации при возникновений ограничений из-за диагноза.
«Нет механизма удаления данных, даже если человек выздоровел, — это огромный минус. И в будущем доступ к базе могут получить другие структуры. К примеру, службы безопасности любого работодателя или банки», — отметил Роман Фишкин.
Как новый реестр затронет психиатров
Эксперты признают необходимость учета пациентов с тяжелыми расстройствами, однако новая система может отпугнуть людей от обращения за психиатрической помощью. Иными словами, реестр, создаваемый ради безопасности, угрожает конфиденциальности и доверию к психиатрам.
«Основная проблема — это возможная демонизация психиатрической помощи. Люди с депрессиями, неврозами или тревожными расстройствами могут просто перестать обращаться к специалистам, опасаясь попасть в базу данных. Это может привести к росту неучтенных случаев, что увеличит риски для самих пациентов и общества», — подчеркнул Роман Фишкин
Он предлагает ограничить доступ полиции реально опасными случаями и ввести удаление данных после выздоровления. Также, по его мнению, запуск системы требует четких критериев и общественного контроля.
«Для меня как для доктора эта ситуация тревожная. Я считаю, что многое может пойти не так, как запланировано», — добавил врач.
Международный опыт создания баз данных пациентов
В ряде стран существуют аналогичные системы учета пациентов с психическими расстройствами, но с разными подходами к защите данных. По словам Владимира Комсолева, в западных странах основной акцент делается на согласии пациента, анонимизации данных и строгом контроле доступа.
- Великобритания: NHS использует Mental Health Services Data Set для сбора информации о психическом здоровье в целях планирования медицинской помощи. Доступ — только для медработников, а GDPR (Общий регламент по защите данных) обеспечивает строгую защиту данных, включая анонимизацию.
- США: Единого федерального реестра нет, но штаты ведут базы данных о принудительных госпитализациях или пациентах, представляющих угрозу. Конфиденциальность регулируется законом HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act — Акт о мобильности и подотчетности медицинского страхования), хотя утечки случаются.
- Австралия: Система My Health Record позволяет пациентам контролировать доступ к своим психиатрическим данным или полностью отказываться от участия.
- Китай: Данные о психическом здоровье могут интегрироваться в системы социального контроля (например, социальный кредит) с минимальными гарантиями приватности.
«Международный опыт показывает, что такие системы могут работать, если они прозрачны и защищают конфиденциальность, но в России эти условия пока не выполнены», — резюмировал Владимир Комсолев. Необходимо не только уточнить критерии включения данных в систему, но и рассмотреть возможность создания механизма обжалования внесения информации в реестр, считает он.
Минздрав должен разработать регламент работы реестра до марта 2026 года.
Ранее «Ямал-Медиа» рассказывал что такое дофаминовая яма, какие признаки сигнализируют о проблеме и как из нее выбраться.
Самые важные и оперативные новости — в нашем телеграм-канале «Ямал-Медиа».